Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to genetyczna choroba, która zabiera sprawność i prowadzi do śmierci, Wynalezione lekarstwo pozwala pomóc wielu chorym, ale kosztuje ono ponad 9 mln zł na pacjenta. Kilka miesięcy temu Ministerstwo Zdrowia wprowadziło refundację dla chorych do 6 miesiąca życia, zdaniem naukowców terapia tym lekiem może okazać się też skuteczna gdy dziecko ma wagę niższą niż 21 kg, dlatego rodzice pozostałych dzieci prowadzą wyścig z czasem, zbierając oddolnie tak ogromne kwoty.
Dzieckiem starszym niż 6 miesięcy, ale o wadze niższej niż 13,5 kg (rekomendowana waga do rozpoczęcia leczenia) jest Zosia Szcześniewska z Wałdowa pod Więcborkiem Jej ojciec wędrował przez kraj zbierając pieniądze na leczenie córki (do tej pory uzbierał powyżej 6,7 mln zł) oraz 70 tys. podpisów pod petycją, aby refundacja objęła wszystkie dzieci do 21 kg. Tomasz Szcześniewski stał się przedstawicielem rodziców dzieci z SMA, wykluczonych z refundacji. Szacuje się, że w takiej sytuacji jest 16-cioro dzieci w Polsce.
– Zebrał on te podpisy w trzy tygodnie, pokazuje to wyjątkowość działania i zasługuje na uznanie – mówi nam posłanka Iwona Kozłowska, która zaangażowała się w pomoc rodzinie Zosi Szcześniewskiej. Imię i nazwisko tej dziewczynki kilka raz padało z jej ust z mównicy sejmowej.
Minister, ani jego przedstawiciel nie chciał nawet porozmawiać
Petycję z kartonami podpisów Szcześniewski i Kozłowska złożyli w piątek w Ministerstwie Zdrowia, jak się okazało jednak, nikt z resortu nie chciał do nich wyjść, aby porozmawiać o problemie rodziców dzieci z SMA, ostatecznie podpisy złożono w biurze podawczym – To było dla mnie dziwne, że nawet nikt nie chciał wyjść porozmawiać – mówi nam Kozłowska – Pod ministerstwem nie było żadnych kamer, nie chcieliśmy akcji medialnej, chcieliśmy tylko, aby rodzice mogli porozmawiać o problemie Czy tak trudno spotkać się z rodzicem? – pyta.
W reakcji na zachowanie Ministerstwa w piątek Kozłowska ze Szcześniewskim zorganizowała konferencję prasową w Sejmie. Rodzice dzieci z SMA mają natomiast o czym porozmawiać z Ministerstwem Zdrowia, bowiem producent leku inaczej traktuje indywidualną osobę, a inaczej resort zdrowia, który może pozyskiwać ten lek nawet poniżej 6 mln zł. Dla Zosi taka kwota oznaczałaby już możliwość zakupu leku.
28 października apel do premiera w sprawie leczenia Zosi i dzieci znajdujących w podobnej sytuacji wystosowała Rada Powiatu Sępoleńskiego, na którego terenie mieszka dziewczynka. W poniedziałek 28 listopada poparcie dla tego apelu uchwalił Sejmik Województwa Kujawsko-Pomorskiego.
