Niecodzienny finał obrad Sejmiku. Radni ponad podziałami wsparli starania rodziców 19-miesięcznej Zosi Szczęśniewskiej

Kilka miesięcy temu Ministerstwo Zdrowia zapowiedziało finansowanie drogiej terapii rzadkiej choroby jaką jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA), co wywołało nadzieję wśród rodziców chorych na tę śmiertelną chorobę. Po chwili entuzjazmu u wielu opadł, gdy okazało się, że na refundację mogą liczyć rodzice dzieci, które nie ukończyły 6 miesiąca życia, choć część ekspertów uważa, że granicą brzegową jest 13,5 kg. W poniedziałek Sejmik Województwa ponad podziałami politycznymi, co się rzadko zdarza, poparł starania o objęcie refundacją także Zosi.

 

Zacząć trzeba od tego, że 28 października apel w tej sprawie do premiera przyjęła Rada Powiatu Sępoleńskiego – Zosia z rodzicami mieszka w Wałdowie na terenie tego powiatu. Rada Powiatu zwróciła się do Sejmiku Województwa o poparcie tych działań.

 

O tej prośbie pod koniec poniedziałkowych obrad poinformowała przewodnicząca sejmiku Elżbieta Piniewska zapowiadając, że na kolejnej sesji zaproponuje przyjęcie stanowiska wspierającego apel wychodzący z Sępólna Krajeńskiego.

 

Wicemarszałek Zbigniew Ostrowski dodał, że ojciec Zosi, który wędruje przez Polskę i tak próbuje zebrać fundusze, zebrał około 6 mln zł, koszt leku to 9,5 mln zł, przy czym jak się okazuje, Ministerstwo Zdrowia kupując w większych ilościach może liczyć nawet na cenę poniżej 6 mln zł. Zdaniem Ostrowskiego takie stanowisko mogłoby pomóc rodzinie Zosi w rozmowach z ministerstwem.

 

Po co czekać do kolejnych obrad?

Następny zabrał głos radny Marek Witkowski, który stwierdził, że nie ma sensu czekać na kolejną sesję, można bowiem dołożyć ten punkt i przyjąć go jeszcze dzisiaj. Poniedziałkowa sesja należy do najkrótszych w tym roku, dlatego pozostali radni podeszli z entuzjazmem do pomysłu. Po kilkunastominutowej przerwie na opracowanie stanowiska radni wznowili obrady i jednogłośnie poparcie dla apelu Rady Powiatu Sępoleńskiego uchwalili.