Posłanka na mównicy jak mantrę powtarzała apel o refundację leku na SMA. Minister zapowiedział zmianę, ale sukces jest połowiczny

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest ciężką chorobą, który przejawia się głównie u dzieci, a nie leczony może szybko doprowadzić do śmierci. Koszty leczenia są jednak astronomiczne, średnio terapia kosztuje 10 mln zł, w internecie nie brakuje zbiórek zdesperowanych rodziców na leczenie. Na początku tygodnia minister Adam Niedzielski zapowiedział, że od września terapię najdroższym lekiem będą w Polsce refundowane.

Temat SMA na mównicy sejmowej bardzo często powtarza posłanka Iwona Kozłowska, która wręcz jak mantrę do tego odnosi. Kozłowska o SMA mówiła chociażby, gdy byłą dyskusja o karach jakie płaci Polska na praworządność – Na reformie ministra sprawiedliwości Polska straciła bezpowrotnie ponad 42 mln euro, a mała Zosia, 13-miesięczna słabnie, ponieważ SMA odbiera jej siły i zdrowie. Chciałabym zapytać ile za te 42 mln euro można by wyleczyć dzieci – mówiła emocjonalnie Kozłowska w maju. Zosia to dziewczynka z Wałdowa w powiecie sępoleńskim. Kozłowska temat poruszała także przy dyskusji o CPK, sugerując potrzebę rezygnacji z tej inwestycji na rzecz chorych dzieci. Można powiedzieć, że temat SMA powtarzała jak mantrę.

 

Z archiwum:

{youtube}fwQZsjxwEVI{/youtube}

 

Coś drgnęło

W poniedziałek minister Adam Niedzielski zapowiedział, że od 1 września ten drogi lek znajdzie się na liście leków refundowanych – W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy, jeżeli chodzi o jednorazowe przyjęcie, lek przeciwko SMA. Mówię tutaj o leku Zolgensma, który będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. On będzie podawany oczywiście w wyniku stosowania programu przesiewowego – mówił minister.

Wspomnieć należy, że od kilku miesięcy w Polsce niemal wszystkie noworodki przechodzą diagnozę pod kątem SMA, zatem wiedza do szybkiego wdrażania leczenia jest. Jest jednak w tym pewne, ale o czym mówiła na wczorajszej konferencji prasowej posłanka Iwona Kozłowska – co z dziećmi, które mają obecnie więcej niż 6 miesięcy? Wspomniana wcześniej Zosia Szcześniewska z Wałdowa ma 17 miesięcy, do tej pory rodzice zebrali w internecie ponad 1,7 mln zł, potrzeba jeszcze przeszło 7,5 mln zł, a patrząc na długość życia chorych z SMA, być może nie dożyje już przyszłego lata.