W Sejmie powstał zespół ds. dzieci z SMA. Inicjatywa walki o te dzieci wyszła mocno z naszego regionu

Na temat Zosi z Wałdowa w powiecie sępoleńskim w naszym regionie było dość głośno, a zapewne też dużo mówiło się o niej w kraju – dziewczynka choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA, niestety z uwagi na wiek nie spełniła wymogów, aby bardzo drogi lek – kosztujący 9,5 mln zł, został dla niej zrefundowany przez Ministerstwo Zdrowia (gdy spełniania wymogi wiekowe, resort tego leku nie refundował). Na szczęście sprawa Zosi zakończyć się może szczęśliwie.

 

Kwota 9,5 mln zł wydaje się na pierwszy rzut oka ogromna, ale dzięki zaangażowaniu jej rodziców, wielu ludzi dobrej woli i hojności Polaków ta kwota została w grudniu zebrana. W Polsce są jednak wciąż dzieci, które muszą walczyć o szansę na przeżycie.

 

Przed dwoma tygodnia w parlamencie posłowie opozycyjni oraz senator zawiązali zespół parlamentarny ds. SMA, który ma szukać rozwiązać, aby w Polsce wzrosły szanse dzieci z SMA. Na przewodniczącą zespołu wybrano posłankę Iwonę Kozłowską z okręgu bydgoskiego, która w Sejmie dość głośno mówiła o sprawie Zosi z Wałdowa. Wiceprzewodniczącymi zostali natomiast posłowie Marek Rząsa i Monika Falej oraz senator Marek Plura. Dla zmagającego się z niepełnosprawnością senatora Plury, była to jedna z ostatnich inicjatyw w parlamencie – w sobotę parlamentarzystów zaskoczyła informacja o jego śmierci, w związku z powikłaniami pogrypowymi.